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(2005年8月24日配信)

母校でライブの小松亮太さん、
ムコ多糖症患者への支援呼びかける
小松亮太さんらによるチャリティー・ミニライブ

 世界を股にかけるバンドネオン奏者の小松亮太さんが8月21日、母校の千寿本町小学校体育館(旧・千寿第一小学校)でチャリティー・ミニライブを開いた。出身地の北千住の人たちに恩返しとしてライブを楽しんでもらうとともに、ムコ多糖症患者への理解、支援の輪を広げることがねらい。
 約600人で埋まった会場で、ピアノ、バイオリン、ギター、コントラバスからなる「キンテート」と呼ばれる5人編成で、アストル・ピアソラの「リベルタンゴ」など6曲を披露。小松さんがバンドネオンを手に情熱的な音を響かせると、「ブラボー!」という声とともに大きな拍手で包まれた。
小松亮太さん 小松さんは千寿第一小学校出身。アコーディオンの仲間だが、鍵盤ではなく左右30個ほどのボタンで蛇腹を押したり引いたりしながら音を奏でるバンドネオンの魅力にひかれ、独習した。15歳という若さで初舞台を経験し、今では海外を含め年間約100公演をこなす。
 今年5月8日に行われたライブの後、何気なく見たテレビのドキュメンタリー番組をきっかけに、ムコ多糖症患者を取り巻く現状を知った。
 ムコ多糖症とは、遺伝子の異常により体内の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、体中に溜まっていくことで、様々な臓器に障害を起こす進行性の難病。じょじょに衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い、わずか10歳から15歳の若年で亡くなる患者がほとんど。最近では安全な治療法が開発され、欧米では認可され始めた。しかし日本では患者数が少ないこともあってか、行政や製薬会社の対応は立ち遅れたままだ。
 何か自分にできることはないだろうかと考えた小松さんは、番組に出演していた患者の中井耀さんに連絡をとり、地元の旧友らとともに今回のチャリティーライブを企画。出演者をはじめ、主催の千住本町五町連絡会ら運営スタッフはすべてボランティアで構成された。
komatsu_3.jpg (73357 バイト) コンサートには中井さん母子も来場。母親のまりさんは「何か行動を起こさなければと思っていたが、なかなかその一歩が踏み出せなかった。小松さんが肩を押してくれた」と勇気づけてくれた小松さんらのはからいに感謝していた。
 小松さんは演奏後、中井さん親子と、駆けつけた同じく北千住出身の歌手・SILVAさんとともに会場出口に立ち、協力と支援を呼びかけた。当日の寄付金、入場料はすべて「ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金」の活動資金として提供された。ムコ多糖症患者を支援する新たなグループが、まさにこのとき北千住で活動を開始した。

(写真上から、小松亮太さんらによる演奏、小松亮太さん、協力と支援を呼びかける中井まりさん、中井耀さん、小松亮太さん、SILVAさん=右から)

 

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